CUKRZYCA U DZIECI TYPU 1 - JAK ZORGANIZOWAĆ SWÓJ CZAS? PRAKTYCZNE PORADY OD OLI BUDZYŃSKIEJ - PANI SWOJEGO CZASU

CUKRZYCA U DZIECI TYPU 1 - JAK ZORGANIZOWAĆ SWÓJ CZAS?  PRAKTYCZNE PORADY OD OLI BUDZYŃSKIEJ - PANI SWOJEGO CZASU

Diagnoza cukrzycy typu 1. u dziecka wiąże się ze zmianą życia całej rodziny. Jak zorganizować czas i poradzić sobie w tej nowej rzeczywistości opowiada Ola Budzyńska – trenerka zarządzania czasem, właścicielka firmy, twórczyni serwisu Pani Swojego Czasu, a prywatnie żona i mama dwóch synów, z których jeden od 2,5 lat choruje na cukrzycę typu 1.

Z jakimi zmianami w życiu rodzinnym wiązała się diagnoza syna?

Gdy patrzę wstecz, mam wrażenie, że nie były to pojedyncze zmiany, lecz zmianie uległo całe nasze życie. Przed zdiagnozowaniem starszego syna byłam trenerką umiejętności miękkich. W całej Polsce prowadziłam szkolenia dla pracowników korporacji i non stop byłam w trasie. Żyłam na walizkach; ledwie wróciłam do domu, a już musiałam wyjechać. Dzieci mówiły do mnie… „tata”. 

Moment diagnozy był dla mnie pierwszym okresem – od czasu urlopu macierzyńskiego – który w całości spędziłam z rodziną. Doszłam wtedy do wniosku, że nie chcę wracać do dawnego życia, pracować tyle, ile dotychczas pracowałam, i większość czasu spędzać poza domem. Ale nie wyobrażałam sobie, że mogłabym przestać pracować, bo lubię to robić. Gdy zastanawiałam się nad tym, jak mogę połączyć moją wiedzę i zdobyte kompetencje z pracą w domu, przyszła mi do głowy Pani Swojego Czasu. Dzisiaj pracuję pięć godzin dziennie – i robię to w domu – dzięki czemu jestem pod telefonem na wypadek, gdyby coś było nie tak z Jasiem.

Jako rodzina musieliśmy przemodelować pewne zwyczaje. Cukrzyca typu 1., szczególnie u małego dziecka, które chcemy nauczyć dobrych nawyków, powoduje, że życie staje się niezwykle uporządkowane; musimy planować nie tylko pierwszy krok, lecz także drugi, trzeci i czwarty.

Zaczęliśmy się zdrowiej odżywiać – o ile było to oczywiste dla Jasia, o tyle młodszy syn niekoniecznie był skory do zmian, które nastąpiły także w jego jadłospisie. 

Trzeba uczciwie powiedzieć, że w pewnych obszarach nic się nie zmieniło. Nadal jesteśmy aktywni i lubimy podróżować; choroba syna w żaden sposób nas nie ogranicza, choć na pewno wymaga więcej przygotowań logistycznych, szczególnie w przypadku wyjazdów za granicę.

Czego trzeba się nauczyć, mając dziecko chore na cukrzycę?

Niestety – wszystkiego, bo życia uczymy się jakby trochę od nowa. 

Życie z dzieckiem chorym na cukrzycę typu 1. jest tak regularne, uporządkowane i usystematyzowane, że niemal staje się niewyobrażalne dla osób, które nie mają do czynienia z tą chorobą. Jednocześnie bywa nieprzewidywalne i chaotyczne, bo skoki poziomu cukru zdarzają się mimo najlepszej opieki – wie o tym każda Rodzina Cukiereczka.

Pierwsza nauka odbywa się już w szpitalu, tuż po diagnozie, i zwykle jest ciężkim doświadczeniem. Rodzice są w szoku; nie dowierzają, zaprzeczają, a jednocześnie muszą przyswoić największą ilość wiedzy oraz nauczyć się wielu rzeczy: czym jest cukrzyca typu 1. i jaka jest różnica między cukrzycą typu 1. a cukrzycą typu 2. Nagle wszystkim trzeba tłumaczyć, że choroba dziecka po pierwsze – jest nieuleczalna, po drugie – nie jest skutkiem jedzenia słodyczy, po trzecie – może być naprawdę groźna dla zdrowia i życia. Muszą poznać rolę substancji odżywczych i węglowodanów w naszym organizmie i dowiedzieć się, dlaczego wysoki poziom cukru jest toksyczny, jak działa trzustka, czym jest insulina i jak jest produkowana oraz dlaczego u Cukiereczków nie jest produkowana, jaką rolę w naszym organizmie pełni wątroba itp. Rodzice muszą nauczyć się tworzyć zdrową dietę, w której bilans białek, tłuszczów i węglowodanów musi się zgadzać. Przy okazji uczą się też obliczać tak zwane wymienniki węglowodanowe oraz białkowo-tłuszczowe, aby podać dziecku odpowiednią ilość insuliny. Do tego dochodzą wszystkie kwestie techniczne, czyli jak robić zastrzyk z insuliny, jak zmieniać wkłucie jeśli dziecko ma pompę, w jakich sytuacjach stosować ostateczność, czyli zastrzyk z glukagonu, co robić w przypadku hipo- czy hiperglikemii.

Przez pierwsze tygodnie wszystko wydaje się przerażające i nie do ogarnięcia. Do tej pory pamiętam swoje odczucia ze szkolenia w szpitalu: myślałam, że nigdy nie uda mi się tego opanować. Dzisiaj większość zadań wykonujemy automatycznie. Tabelę kalorii mamy w zasadzie w głowie, wymienniki przeliczamy w kilka sekund, a zakładanie i ściąganie wkłucia stało się całkowicie normalną czynnością.

Choć imponująca jest ilość wiedzy i liczba czynności, które trzeba przyswoić, o najważniejszej umiejętności według mnie mówi się zbyt rzadko. Mam na myśli rozmowę z dzieckiem i odpowiedzi na jego pytania.

Nasz syn został zdiagnozowany gdy miał 5 lat. Zadawał bardzo trudne pytania: dlaczego akurat on jest chory, dlaczego nigdy nie wyzdrowieje, dlaczego to takie niesprawiedliwe. Trudno jest odpowiedzieć w taki sposób, aby dziecko usłyszało i zrozumiało prawdę, a jednocześnie się nie załamało.

Czy wyrobienie umiejętności organizowania życia rodzinnego to kwestia czasu, czy jednak stale konieczne jest tworzenie harmonogramów i dzielenie obowiązków np. na kolejny tydzień? Jak patrzy na to Pani z perspektywy czasu?

Wszystko zależy od tego, w jaki sposób funkcjonujemy jako rodzina. Znaczenie ma styl życia jaki prowadzimy i sposób w jaki pracujemy.

Jeśli rodzice pracują w stałych godzinach, harmonogram okazuje się bardziej przewidywalny, więc rodzina prawdopodobnie szybko przyzwyczai się do zmian i pewnej rutyny.

W naszym domu zarówno ja, jak i mąż wykonujemy tak zwane wolne zawody. Nie mamy stałych godzin pracy, poza tym od czasu do czasu któreś z nas wyjeżdża – czasem na krócej, czasem na dłużej, a to oznacza, że każdorazowo plan jest ustalany na nowo. Nie przeszkadza nam to. 

Na początku miesiąca zaznaczamy w kalendarzu wyjazdy i spotkania, aby mieć pewność, że na wypadek kryzysu pojawimy się w szkole Jasia. Oczywiście w te plany są również włączane babcie, które nadciągają z odsieczą.

Trzeba jednak pamiętać, że choć harmonogram i stałe pory posiłków są wskazane w tej chorobie, jej nieprzewidywalność powoduje, że często nawet doskonały plan bierze w łeb. Wszystko można zaplanować, ale gdy dziecko doświadcza przykrych lub negatywnych emocji, cukier szybko rośnie i cały plan bierze w łeb.

Co w Pani opinii stanowi największy problem w kontekście zorganizowania czasu, dnia, gdy nasze dziecko choruje na cukrzycę?

Jako osoba zajmująca się zawodowo zarządzaniem czasem powiedziałabym, że są to dokładnie takie same problemy, jakie występują w rodzinach, w których choroby nie ma, tyle że zintensyfikowane. 

Co mam na myśli? 

Dla ludzi, którzy chcą zarządzać sobą w czasie, jednym z problemów jest nieprzewidywalność tego, co może się wydarzyć. Bez względu na to, jak precyzyjnie planujemy, nie uda nam się zaplanować wszystkiego na 100 proc.

Gdy mamy dziecko z cukrzycą typu 1., dochodzi jeszcze jeden czynnik, który zwiększa tę nieprzewidywalność: fakt, że poziom cukru wzrasta u Jasia na przykład w szkole, powoduje, że Jaś wychodzi na korytarz i robi przysiady. Mamy cudowną wychowawczynię, która rozumie tę chorobę i pozwala na takie zachowanie. Inne dzieci też by tak chciały, więc nauczycielka musi sobie z tym poradzić.

Na pewno jedno z największych wyzwań stanowi praca. Gdy choruje dziecko w wieku przedszkolnym lub wczesnoszkolnym, w zasadzie jest uzależnione od rodziców lub opiekunów, nawet jeśli potrafi samodzielnie zmierzyć cukier i podać sobie insulinę – tak jak Jaś obecnie. Zwyczajnie nie można kilkuletniemu maluchowi powierzyć pełnej odpowiedzialności za jego zdrowie, ponieważ w tym wieku zdarza mu się mylić 0,6 z 6,0, co w przypadku insuliny może być tragiczne w skutkach. Dlatego zawsze musi nad tym czuwać ktoś dorosły, w dodatku przeszkolony.

Instytucje, w których nasze dzieci spędzają czas – szkoła, przedszkole – są w różnym stopniu przystosowane do radzenia sobie z cukrzycą, ponadto nastawienie pracowników mających pod opieką dziecko, którego zdrowie w każdej chwili może stać się zagrożone, bywa różne.

Jeśli pracujemy na etacie, niewielkie jest prawdopodobieństwo, że pracodawca zgodzi się na to, abyśmy 2–3 razy w ciągu dnia znikali na pomiary poziomu cukru i podawanie insuliny naszemu dziecku, co i tak nie rozwiązuje sprawy, bo co zrobić, gdy dzwoni nauczyciel z informacją, że syn jest blady, spocony, leży na dywanie i płacze, że go boli głowa?

Właśnie dlatego zdecydowałam się na pracę w domu, aby w każdej chwili móc zareagować. Nie każdy jednak ma taką możliwość.

Jak planować życie rodziny w kontekście takich czynności jak dokonywanie pomiarów, przeliczanie wymienników i jednostek insuliny, podawanie insuliny? Jak rodzinny harmonogram dnia zmienił się od momentu po diagnozie, przez okres reemisji, po czas obecny?

Przede wszystkim – podzielić się obowiązkami.

Należę do wielu grup rodziców dzieci z cukrzycą typu 1. Z przerażeniem odkrywam, że bardzo często mamy zostają same z tą chorobą. Wszystko robią samodzielnie: obliczenia, mierzenie poziomu cukru, przygotowywanie posiłków, przeliczanie insuliny, wstawanie w nocy, zamartwianie się, co przecież zdarza się każdemu z nas. Są rodziny, w których mama nie tylko robi wszystko, bo tata nie pomaga, lecz także posiada niemal wyłączną wiedzę na temat choroby dziecka. Jest to dla mnie niezrozumiałe.

Uważam, że właśnie mamy powinny uświadamiać swoim mężom czy partnerom, że tkwią w tym razem i razem działają. Obowiązkiem ojca jest współuczestniczyć we wszystkim.

W naszej rodzinie mamy ścisły podział tego, czym się kto zajmuje, choć w zasadzie nie dzielmy się czynnościami, lecz godzinami. Na zmianę przeliczamy, wyliczamy, ważymy, planujemy posiłki, obliczamy ilości insuliny, zmieniamy wkłucia i zakładamy sensor, robimy nocne pomiary cukru itp. 

Gdy Jaś jest w szkole, dzielimy się odpowiedzialnością za dzwonienie do niego, sprawdzanie poziomu cukru i obliczanie ilości insuliny, jaką ma sobie podać, a także bycie w pogotowiu na wypadek kryzysu.

Pomiarami nocnymi również się dzielimy, ponieważ dla jednej osoby budzenie się w nocy co trzy godziny jest niezwykle wyczerpujące. Wiedzą to wszystkie mamy, które karmiły piersią. Pomiar o 22.00 robimy na zmianę, później ja wstaję o 1.30, a mąż o 4.30 – dzięki temu każde z nas ma kawałek nocy, który może spokojnie przespać.

Jak dorastanie syna i związane z tym stopniowe zwiększanie się jego samodzielności wpłynęły na plan dnia?

Z jednej strony jest lepiej, z drugiej – gorzej.

Lepiej, ponieważ Jaś umie coraz więcej, staje się coraz bardziej samodzielny i wiele czynności wykonuje sam. Obecnie ma 7,5 roku i robi wszystko, co wiąże się z pomiarem cukru, zarówno za pomocą sensora, jak i z krwi, lub podawaniem insuliny za pomocą pompy.

Jesteśmy na etapie uczenia go ważenia posiłków, bo wkrótce i ten element trzeba będzie wprowadzić do jego codziennych zachowań.

Zabawne, że ze względu na swoją chorobę Jaś szybko opanował matematykę – dodawanie, obliczanie itp. – skoro stała się jego codziennością.

Negatywną stroną samodzielności jest bunt, że w przeciwieństwie do kolegów on coś musi lub czegoś nie może. Na razie jesteśmy na początku tej drogi, ale takich zachowań zapewne będzie coraz więcej.

Co się zmieniło, gdy syn poszedł do szkoły?

Wszystko zmieniło się na plus – szkoła wykazała dużo większe zrozumienie niż przedszkole. I choć jest to zwykła rejonowa, osiedlowa szkoła, którą wybraliśmy ze względu na niewielką odległość od naszego domu, wszyscy nauczyciele są regularnie szkoleni z tematu cukrzycy typu 1. i wykazują ogromną chęć pomocy, a jednocześnie nie faworyzują Jasia ze względu na jego chorobę.

Zależy nam na tym, żeby Jaś – mając świadomość, że jest chory – nie miał poczucia, że z tego powodu jest poszkodowany albo należy go specjalnie traktować.

Jaś ma swój telefon i w porach drugiego śniadania oraz obiadu dzwoni do nas, aby podać poziom cukru – na tej podstawie wyliczamy ilość insuliny, jaką ma sobie podać do posiłku. Kuchnię i stołówkę zaopatrzyliśmy w wagę, abyśmy na podstawie posiłków, jakie Jaś dostaje, mogli obliczyć insulinę. 

Jak wspomniałam, wszyscy nauczyciele są przeszkoleni, więc doskonale wiedzą, jakie są objawy hiper- i hipoglikemii i na co mają zwracać uwagę. Indywidualnie podchodzą do Jasia i w przypadku wysokiego poziomu cukru pozwalają mu wyszaleć się na korytarzu, a w przypadku niskiego rozumieją, że Jaś natychmiast musi coś zjeść, bez względu na to, jak ważne sprawy akurat mają miejsce.

Jak połączyć dbanie o dziecko z dbaniem o dom, inne dzieci oraz z pracą zawodową?

Bilansując i wykorzystując to, co się ma. 

Jedną z cenniejszych umiejętności jest umiejętność wyłączenia się i skupienia na tym, co robię tu i teraz. Wiem, że jest to trudne, ale w tej sytuacji konieczne.

Tak, mam nieuleczalnie chore dziecko. Tak, w każdej chwili może mu niebezpiecznie spaść poziom cukru. Tak, w każdej chwili może do mnie zadzwonić ktoś ze szkoły, żebym w te pędy przybiegła. Ale nie mogę bez przerwy o tym myśleć, bo jest to wyniszczające i dla psychiki, i dla codziennego życia, w którym trzeba funkcjonować, bo przecież nie dostanę pieniędzy za nic.

W chwilach, gdy nic strasznego się nie dzieje, trzeba skupić się na tym, co mamy do zrobienia. Jeśli w domu jest drugie, zdrowe dziecko, musimy pamiętać o tym, aby świat nie kręcił się wyłącznie wokół Cukiereczka, w przeciwnym razie zdrowe dziecko poczuje się odstawione na boczny tor i może zacząć zwracać na siebie uwagę niekoniecznie w konstruktywny sposób. 

Trzecia kwestia: życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem to jeden wielki stres, dlatego podwójnie mocno trzeba dbać o związek dwojga dorosłych ludzi.

Oprócz dbania o chore dziecko, dom, inne dzieci i pracę zawodową zalecałabym także dbanie o siebie. Cukrzyca typu 1. powoduje ciągłe bycie w gotowości – zarówno w dzień, jak i w nocy. U nas zupełnie normalne jest to, że co jakiś czas ja lub mój mąż wyjeżdżamy gdzieś osobno na kilka dni i zwyczajnie odpoczywamy, ładujemy baterie i… wysypiamy się (w końcu od momentu diagnozy, czyli od 2,5 roku, noc w noc wstajemy, mierzymy i zapisujemy poziom cukru i ponownie kładziemy się spać). W tym czasie drugi rodzic zostaje w domu, z reguły wspierany przez babcię.

Kolejna sprawa: podział obowiązków. Żadna metoda i technika zarządzania sobą w czasie nie pomogą, jeśli wszystko jest na naszej głowie. Trzeba zbudować sieć wsparcia, zaczynając od osób najbliższych, czyli współmałżonków lub partnerów.

Jak wygląda organizacja czasu przy korzystaniu z glukometru, a jak przy systemie FreeStyle Libre? Co się zmieniło?

Korzystanie z FreeStyle Libre zapewnia nam więcej swobody, a samo mierzenie poziomu cukru jest bardziej wygodne. Jest to szczególnie przydatne w nocy. Proszę sobie wyobrazić, zwracam się oczywiście do rodziców, którzy nie wiedzą, jak wygląda rzeczywistość z dzieckiem chorym na cukrzycę typu 1. – 1:30, dzwoni budzik. Środek nocy. Trzeba wstać, iść do pokoju dziecięcego, zapalić światło, które oślepia, wyciągnąć glukometr, wsadzić do niego pasek, wyciągnąć nakłuwacz, zlokalizować palec dziecka pod kołdrą, nakłuć, wycisnąć odpowiednią ilość krwi na pasek, sprawdzić poziom cukru i zapisać. Żeby to zrobić, trzeba jednak trochę oprzytomnieć, co utrudnia ponowne położenie się i zaśnięcie.

Przy Libre nie muszę zapalać światła i niczego nie muszę nakłuwać. Wciskam guzik, zbliżam czytnik do sensora na ręce syna (nawet nie muszę dokładnie wiedzieć, gdzie on jest, muszę tylko pamiętać, na której ręce), od razu otrzymuję wynik, wykres z pomiarów zapisanych automatycznie i strzałkę trendu. 

Podobna sytuacja ma miejsce w przypadku aktywności fizycznej. Jesteśmy aktywną rodziną. Ostatnio jeździliśmy na nartach. Zima, mróz, ale poziom cukru mierzyć trzeba. Gdybyśmy nie mieli systemu FreeStyle Libre, musielibyśmy wyjąć całe oprzyrządowanie – glukometr, nakłuwacz, paski – zdjąć rękawice itp. Przy Libre wyciągam czytnik, włączam go i zbliżam do sensora nawet bez zdejmowania kurtki. Jest to i przyjemniejsze, i wygodniejsze.

Również w szkole wszystko dzieje się szybciej. Wcześniej dzwoniliśmy do Jasia, on szedł umyć ręce, co z reguły trwało wieki, po powrocie wyjmował sprzęt i mierzył sobie poziom cukru, a następnie do nas oddzwaniał. Bywało, że zabierało mu to 20 minut! Teraz wystarczy telefon i przyłożenie czytnika do sensora. Wynik otrzymujemy od razu! Cała operacja zajmuje kilkanaście sekund. 

Oczywiście od czasu do czasu i tak mierzymy poziom cukru w zwyczajny sposób (szczególnie gdy jest zbyt wysoki lub zbyt niski), bo zawsze musimy mieć pewność, że pomiar będzie wiarygodny.

Praktyczne wskazówki dla rodziców – co warto wdrożyć na co dzień?

•    Po pierwsze – wspólne planowanie. Nie mam na myśli tego, że mama planuje dla całej rodziny, lecz to, że rodzina planuje wspólnie. Na pewno poziomem minimum jest włączenie współmałżonka.

•    Po drugie – podział obowiązków. Dotyczący zarówno dorosłych, jak i dzieci. Nawet kilkuletnie dzieci można uczyć tego, że mają swoje obowiązki. Im wcześniej zaczniemy, tym większa szansa na powodzenie tej strategii.

•    Po trzecie – dbanie o to, aby mieć czas tylko i wyłącznie dla siebie. Oznacza to znalezienie kogoś do opieki nad dzieckiem, aby samemu móc się zrelaksować i naładować baterie, co jest konieczne do normalnego funkcjonowania.

•    Po czwarte – zwiększanie samodzielności dziecka. Dzieci naprawdę szybko uczą się dbania o siebie. Należy im na to pozwolić, ponieważ koniec końców to one są chore i kiedyś będą musiały radzić sobie bez nas. 

•    Po piąte – nie można za wszystko brać odpowiedzialności. Oczywiście w tej chorobie znaczenie ma uważne analizowanie, co z czego wynika, obserwacja i wyciąganie wniosków (co dziecko zjadło, jaki poziom cukru miało po posiłku itp.), ale też zaakceptowanie faktu, że na pewne obszary zwyczajnie nie mamy wpływu i nie wszystko jest naszą zasługą lub winą.

I ostatnia sprawa – życie nie kończy się na cukrzycy. Znam wielu rodziców, którzy żyją wyłącznie chorobą swojego dziecka, co według mnie nie służy ani dzieciom, ani dorosłym. Jeśli nasze dziecko ma być w przyszłości szczęśliwym dorosłym, realizującym swoje marzenia i cele, nie może postrzegać swojego życia jedynie przez pryzmat swojej choroby.

 

Powyższa opinia na systemu systemu FreeStyle Libre jest prywatną opinią autorki, spółka Abbott Laboratories Poland Sp. z o.o. nie odpowiada za jej prawdziwość, trafność ani rzetelność.
Artykuł powstał na zlecenie firmy Abbott.

ADC/www/PSC/3/2017

Nasza strona internetowa używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych. Dzięki nim możemy indywidualnie dostosować stronę do twoich potrzeb. Każdy może zaakceptować pliki cookies albo ma możliwość wyłączenia ich w przeglądarce, dzięki czemu nie będą zbierane żadne informacje.