Za oknem prószy biały śnieg, małe gwiazdki mienią się w blasku porannego słońca i delikatnego mrozu. Był piękny poranek…

Kilka godzin później moje życie zostało podzielone na drobniutkie kawałki, które zaczęły wirować jak płatki śniegu, ale tym razem słońce i mróz zastąpił zimny wiatr. Miałam wrażenie, że nastąpił koniec świata. Tego pięknego poranka cukrzyca zastukała do mych drzwi. Wybrała moją córeczkę, która miała wtedy niecałe 5 lat. To było ponad 18 lat temu.

Pierwsze dni, tygodnie nie należały do łatwych

Kiedy u małego dziecka pojawia się choroba przewlekła, dla rodziców, rodzeństwa i dziadków dotychczasowe życie obraca się do góry nogami. Każdy z nich na chorobę reaguje w inny sposób – jedni obwiniają Boga, inni siebie, a jeszcze inni zamykają się w sobie i uciekają od tematu. Są i tacy, którzy od samego początku, pomimo trudnych emocji, które odczuwają, biorą sprawy w swoje ręce i działają. Ja należałam do tych, którzy obwiniali siebie. Pierwsze tygodnie pokazały mi, że nie zawsze niespodzianki, które otrzymujemy od życia, nam się podobają. Każdy dzień przynosił coś nowego, więc musiałam być gotowa na zmiany, bo płacz i obwinianie siebie nie pomagało. Trzeba było działać.

Zrozumieć chorobę

Początek tej słodkiej historii zaczyna się od nas – rodziców, dziadków, opiekunów. Powinniśmy poznać chorobę, zrozumieć ją i zaakceptować. W dobie Internetu, nowoczesnych systemów do monitorowania glikemii, nowoczesnych insulin, grup wparcia (stowarzyszenia dla diabetyków), książek na temat cukrzycy i przepisów ze zdrowym odżywianiem, a także opieki psychologicznej jest o wiele łatwiej zaakceptować chwilę, w jakiej znalazła się rodzina diabetyka. Bez tej mądrości nie ruszy się z miejsca, a czas mknie do przodu – z pięciolatka szybko wyrasta dwudziestolatek. To okres, kiedy młody człowiek podejmuje samodzielnie decyzje, który żyje swoim życiem. Negatywne emocje takie jak złość, nienawiść, obwinianie, które przekładają się na walkę z chorobą, to nic dobrego. Jeśli stanowczo nie powiemy sobie: STOP, to ta walka może trwać całe życie.

Nie stój w miejscu

Kiedy pierwsze emocje opadną i dziecko wraca ze szpitala do domu, rozpoczyna się nowy rozdział w życiu całej rodziny. To są trudne momenty, bo nikt z nas wcześniej nie uczył się, jak sobie radzić z chorobą przewlekłą. Pierwsze wypowiedziane zdania przez personel medyczny „będzie dobrze”, „to tyko cukrzyca”, „to ciężka choroba, która niesie powikłania…”, „trzeba ciągle mieć kontrolę…” mają wpływ na to, jak odbieramy tę chorobę. Ja jestem wdzięczna losowi, że w trudnych momentach spotkałam ludzi, którzy poprzez rozmowę i czyny bardzo mi pomogli. Początek był bardzo trudny, zastanawiałam się, czy nie popełniłam jakiegoś błędu i często siebie obwiniałam za to co spotkało moje dziecko. Kiedy mój szef, który na co dzień zajmuje się leczeniem cukrzycy zobaczył, w jakim jestem stanie, powiedział, że problemem nie jest diagnoza cukrzycy u dziecka, ale moje negatywne nastawienie do choroby. Wtedy zdałam sobie sprawę jak wiele zależy również ode mnie jako matki.

Ważne pytania

Po zdiagnozowaniu cukrzycy, dziecku należy się informacja o jego chorobie. Nie można pozostawić pytań bez odpowiedzi. Pamiętam jak moja córcia zadała pytanie „dlaczego mam cukrzycę?” Wzięłam wtedy kartkę i narysowałam trzustkę. Najprościej jak potrafiłam wytłumaczyłam, co obecnie dzieje się w jej organizmie. Wytłumaczyłam, dlaczego powinna nakłuwać palce i podawać insulinę. Kiedy skończyłam mówić, ponownie zadała to samo pytanie. Wzięłam ją na kolana, przytuliłam i powiedziałam: „Ty taka jesteś skarbie, każdy z nas jest inny. Tata jest wysoki, a dziadek niski. Ja mam jasne włosy, a babcia siwe. Ty masz trzustkę, która produkuje za mało insuliny i należy ci ją podać, abyś mogła czuć się dobrze, bawić i zdrowo rosnąć.” Z wieloma trudnymi pytaniami musiałam się uporać zanim udało się oswoić z nową sytuacją. Jednym z najtrudniejszych okazało się pytanie: „jak długo będę miała tę cukrzycę?” Nie mogłam powiedzieć: „za kilka dni będziesz zdrowa”. Odpowiedziałam: „nie wiem. Dużo mądrych ludzi pracuje nad tym, aby dzieci takie jak Ty i osoby dorosłe, które mają cukrzycę, nie musiały przyjmować zastrzyków, żeby ich trzustka mogła sama produkować odpowiednią ilość insuliny. Ja wierzę, że to kiedyś nastąpi…”

Nie można dziecka okłamywać, ponieważ niesie to za sobą poważne konsekwencje na przyszłość, między innymi utratę zaufania. Chronić je w tej sytuacji to przekazywać prawdziwe informacje, jednak w sposób odpowiedni do wieku i taki by nie budzić nadmiernego, niepotrzebnego lęku.

Kiedyś na obozie pewien chłopiec opowiedział mi, jak to było jak leżał w szpitalu, kiedy zdiagnozowano u niego cukrzycę. Zapytał lekarza, co mu jest a lekarz odpowiedział: „najadłeś się słodyczy i dostałeś cukrzycy”. Te słowa wprowadziły chłopca w poczucie winy, z którym borykał się przez kilka lat. Z czasem dowiedział się, że cukrzyca typu 1 nie powstaje wskutek przejedzenia się słodyczami. Dopiero gdy pozbył się poczucia winy, łatwiej mu było prowadzić swoja chorobę.

Rola nauczyciela

Rodzice są przewodnikami dla swoich dzieci od momentu narodzin do wejścia w dorosłość. W przypadku zdiagnozowania cukrzycy rodzic wchodzi także w szczególną, nową rolę nauczyciela. Warto pamiętać o tym, że dziecko ciągle wyręczane z podstawowych, codziennych czynności np.: wiązanie sznurowadeł, bo rodzic zrobi to szybciej i dokładniej, może się przekładać w przyszłości na niedokładność manualną i brak wiary w siebie. W przypadku cukrzycy ważne jest uczenie dziecka samodzielności w zakresie samokontroli oraz rzetelna edukacja. Ważenie i rozliczanie posiłków, pomiar glikemii u nastolatków wykonywane przez rodzica może w przyszłości skutkować niską samooceną i poczuciem bezradności wobec choroby. Ta wiedza powinna być wdrażana w odpowiednim tempie dostosowanym do wieku małego diabetyka. Należy wytłumaczyć, w jakim celu wykonuje się pomiar glikemii, nauczyć zasad np. tego, że przed pomiarem opuszka palca powinna być sucha i czysta. Wspólne rozliczanie posiłków i zapisywanie ilości WW choćby na przykładzie kanapki pomoże w samodzielnym podejmowaniu decyzji podczas pobytu w szkole. Dobrze czasem zrezygnować z ciągłych pytań „czy zmierzyłeś cukier?”, „jaką masz glikemię?”. Życie dziecka nie kręci się tylko wokół cukrzycy. Dzieciństwo to czas bajek, hobby i zabaw z przyjaciółmi.  Lepiej nie używać słów np.: musisz…, bo tak…, ja wiem lepiej… itp. Te słowa w przyszłości odbijają się negatywnym echem. Z czasem można usłyszeć od dziecka „ja nic nie muszę”. Czasami warto jedno słowo zastąpić jakimś motywującym słowem, a efekty są bezcenne.

Niedawno dowiedziałam się od mojej córki, już jako dorosłej osoby, że dla niej były ważne rozmowy wyjaśniające co należy zrobić i w jakim celu np.: temat powikłań. To trudny temat, ale wiedza, którą zdobyła i obrazy, które widziała, pomogły jej w przyszłości uniknąć przykrych konsekwencji.

Cierpliwość to nasz sukces

Bywały dni, kiedy moje kochane dziecko nie chciało zmierzyć cukru. Nie krzyczałam na nią, nie byłam na nią zła, starałam się tłumaczyć, w jakim celu jest potrzebny wynik glikemii. Jak nie dawała się przekonać, a nie miała objawów hipoglikemii odpuszczałam, wiedziałam, że na siłę nic nie wskóram. Zawierałyśmy wtedy umowę, że jak będzie się źle czuła lub minie kilka godzin to zrobimy pomiar. Brak presji często sprawiał, że sama po kilku minutach przychodziła, aby zmierzyć poziom glukozy. Ale bywało i tak, że niechęć do pomiaru glikemii była silniejsza, wówczas przyszła mi myśl, że i ja też będę sobie mierzyć cukier. Córci spodobał się ten pomysł, własnoręcznie podpisała nakłuwacz „MAMA” (mam go do dziś). Po latach moje dziecko przyznało, że przy wspólnych pomiarach glikemii było jej raźniej.

Wysiłek fizyczny i hormony szczęścia

Nie raz byłam świadkiem, kiedy rodzic mówił do swojego dziecka ,,nie biegaj, bo cukier ci spadnie”, „nie możesz chodzić na basen, bo możesz utonąć z powodu niedocukrzenia”, „gra w piłkę nożną to nie dla ciebie”. Długa lista zakazów. Należy znaleźć sposób, aby dziecko było aktywne fizycznie a jednocześnie bezpieczne.  Wysiłek fizyczny dla diabetyka to jak woda dla kwiatka. Daje siłę, zdrowie i dobre samopoczucie. Kiedy córka miało ok 8 lat namówiłam ją na naukę jazdy na nartach. Nikt w naszej rodzinie nie miał takiej przyjemności. Ona była pierwsza. Nauka nie poszła w las. Na następne ferie narty zostały zamienione na deskę. Pokochała ten sport, a za nią poszła większość naszej rodziny. Mając 10 lat weszła na Giewont przy wysokiej glikemii. Cukry były pod kontrolą, ale to nie one były wtedy ważne, z czasem wróciły do normy – najważniejsza była radość mojego dziecka, zdobycie szczytu było bezcenne.

Kontrola zamieniona na czujność

Przychodzi czas, kiedy w życiu młodego diabetyka pojawiają się używki takie jak alkohol czy papierosy.  To my, rodzice, powinniśmy uświadomić nasze dzieci, jak zdrowy organizm reaguje na alkohol czy nikotynę, a następnie wyjaśnić, jak reaguje organizm osoby z cukrzycą. Sięganie po używki może być ucieczką od problemów, z którymi boryka się młody człowiek. Może być spowodowane burzą hormonów w okresie dojrzewania czy wpływem grupy rówieśnicze. Niestety może stanowić zagrożenie dla jego życia. Czas, kiedy dziecko w chodzi w okres dojrzewania to trudny okres i obustronna praca, ale warto wtedy rozmawiać.  Pamiętam wieczór, kiedy córka wróciła z wyjazdowej osiemnastki. Miałam świadomość, że będzie na niej alkohol. Okazało się, że nauka odpowiedzialności za własne zdrowie i wzajemne zaufanie pozwoliły przejść przez to nowe, młodzieńcze doświadczenie bez przykrych niespodzianek.  Wiem, że dla nas rodziców jest to trudny etap, ale przychodzi w życiu naszych dzieci moment, kiedy dzieci stają się niemal w pełni samodzielne i potrzebują więcej przestrzeni.

Dzisiaj

Czas szybko płynie, wszystko się zmienia. Wiedza na temat leczenia również. Kilka miesięcy od zachorowania córka dostała pompę insulinową. Obecnie ma do dyspozycji nowoczesny system do pomiaru glikemii FreeStyle Libre. Moim zdaniem cudowne urządzenie, które zawsze będę chwalić.   Dzisiaj moja córka ma 23 lata jest szczęśliwą mamą, która realizuje swoje marzenia i żyje według swojego planu. Na zadane przeze mnie pytanie jak patrzy na swoje życie z perspektywy 18 lat przeżytych z przewlekłą chorobą, powiedziała „Życia przed chorobą nie pamiętam, nie mam porównania jak było wcześni, ale wiem, że miała duży wpływ na to, jaka jestem dzisiaj. Nauczyła mnie realizować moje marzenia, dokonywać wyborów patrząc na konsekwencje jakie mogę ponieść, systematyczności, decydowania o swoim życiu.”

Dzień, w którym za oknem prószył biały śnieg, małe gwiazdki mieniły się w blasku porannego słońca i delikatnego mrozu, nie wiedziałam, że poranek ten przyniesie tak wielkie zmiany w moim życiu. Patrząc przez pryzmat 18 lat życia mojej córki i jej cukrzycy nie żałuję ani jednej chwili, ani jednej godziny, nieprzespanych nocy, wręcz przeciwnie – jestem wdzięczna sytuacjom, które przeżyłam, ludziom, których poznałam za to, że pozwoliłam mojemu dziecku żyć, a nie przeżyć swoje życie.

„Niczego w życiu nie należy się bać, należy to tylko zrozumieć.”

Maria Skłodowska-Curie

 

Anna Wiącek

ADC-32547 v1.0